Sous-Titre : Entrevue avec François Tardif, directeur exécutif du RSQPAL, et Alexandra Guité-Verret, présidente du Comité étudiant en charge de la création de la vidéo
Par : Suzanne LeBlanc
Suzanne LeBlanc (SL) : Depuis combien de temps existe le RSQPAL?
François Tardif (FT) : L’organisation existe depuis mai 2017 et a été fondé par le Dr Pierre Gagnon, directeur actuel du RQSPAL. Sa création a été rendue possible grâce au financement des Fonds de recherche du Quebec en Santé (FRQS). Le mandat du RQSPAL est de développer la recherche en soins palliatifs et de fin de vie au Québec en veillant à l’avancement des savoirs et des pratiques ainsi qu’au transfert des connaissances vers le grand public et les communautés de pratique. Depuis 2017, le réseau s’est agrandi, passant de 150 membres à plus de 300 membres, incluant notamment des chercheur.es et des étudiantes en recherche et des administrateur/trices.
SL : Comment le projet d’une vidéo vulgarisée a-t-il vu le jour? Pourquoi était-il nécessaire de créer une telle vidéo?
Alexandra Guité-Verret (AGV) : Le projet est né d’une discussion entre trois jeunes chercheures, au doctorat et au post-doctorat : Josianne Avoine-Blondin, Martin Roberge et moi-même. Nous partagions un intérêt pour la vulgarisation scientifique et nous voulions créer un contenu sensible basé sur l’expérience de la maladie incurable, souvent difficile à aborder entre nous et dans la société plus largement. Il nous apparaissait intéressant de développer un court métrage pour transmettre de l’information scientifique, autrement dit d’allier l’art et la science. Le fait de créer une histoire nous permettait de présenter plusieurs perspectives associées à l’expérience de la maladie incurable, au sens où on y croise la trajectoire de divers personnages : Audrey, atteinte d’une maladie incurable, et ceux et celles qui gravitent autour d’elle. C’est dire que l’histoire présentée dans la vidéo nous ouvre aux vécus à la fois de jeunes adultes, d’enfants et de personnes âgées, ce qui nous offre un portrait plus large du phénomène. Pour élaborer le contenu et écrire l’histoire, nous nous sommes basé.es sur des ouvrages et des articles scientifiques récents, de même que sur nos propres recherche issues du domaine de la psychologie et des sciences infirmières.
FT : Il y a une donc dĂ©marche scientifique rigoureuse derrière le contenu de cette vidĂ©o. Il y a eu une rĂ©flexion et un travail scientifique derrière sa conception afin qu’elle soit la plus pertinente possible, Ă la fois pour les patient.es et lesĚýpatientesĚýetĚýlesĚýproches-aidantesĚýet mĂŞmeĚýpour les intervenantes en santĂ©.
SL : Comment percevez-vous l’impact de la vidéo sur les personnes touchées par une maladie incurable, sur les proches-aidantes et sur le grand public ?
FT : La vidéo en français a été lancée en 2022 et déjà plus de 2500 personnes l’ont visionnée. Nous avons reçu des réactions et des commentaires très positifs de la part du public et des personnes travaillant dans le milieu de la santé. Plusieurs ont trouvé le contenu très touchant. Notre infolettre a permis à la vidéo de voyager. La version en français et plus récemment la version traduite en anglais ont été transmises à une vingtaine d’organisations au Canada impliquées dans les soins palliatifs, par exemple l’Association Canadienne de Soins Palliatifs (ACSP).
AGV : Nous voulions que la vidéo soit réaliste et porteuse d’espoir. La recherche indique en effet que les personnes malades et leurs proches souffrent à plusieurs niveaux lorsque la maladie incurable arrive dans leur vie, mais qu’il est possible aussi de trouver un sens au fil de l’épreuve. Nous voulions envoyer le message qu’il existe une possibilité d’entretenir un dialogue autour de cette épreuve, en famille et en collectivité, et que la communication peut avoir un effet très soutenant dans ce contexte.
S.L. J’ai trouvé les illustrations dans la vidéo bien choisies. Pouvez-vous m’en dire plus à ce sujet?
AGV: La création de la vidéo impliquait une équipe de production de vidéo, financée par le RQSPAL. Cette équipe a vu au montage, à la réalisation et à la narration de l’histoire. Nous avons choisi des images fines, assez minimalistes, et dont les couleurs sont assez douces. Il faut dire que nous avons été là tout au long du processus, parce que nous voulions assurer le ton juste dans la voix de la narratrice (jouant le personnage d’Audrey) autant que dans les images.
FT : J’aimerais souligner la contribution du Dr David Kenneth Wright, qui gravite dans l’univers de Palliative Care ÎŰÎ۲ÝÝ®ĘÓƵ, et qui est professeur Ă l’UniversitĂ© d’Ottawa et aussi membre du RQSPAL. Il a contribuĂ© Ă trouver les mots justes dans la version anglaise, en nous aidant Ă peaufiner la traduction du texte original.
AGV : Je souligne aussi que la création de la vidéo a débuté par des échanges avec deux proches aidants partenaires du RQSPAL, qui nous ont partagé leur expérience de la maladie incurable (précisément leur expérience d’accompagnement d’un proche malade) et qui ont souligné plusieurs enjeux qui leur semblaient importants et que nous avons éclairé dans la vidéo.
FT : Ce n’est pas la première vidéo que nous réalisons au RQSPAL. Vous pouvez visionner une panoplie de capsules sur des sujets liés au domaine des soins palliatifs en allant sur . Il y a plus de 200 vidéos disponibles, issues de recherches et de projets de vulgarisation scientifique. C’est accessible à tous!
Le RQSPAL vous invite à partager cette vidéo, , dans vos réseaux, institutions, infolettres et sur vos médias sociaux.
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