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Le kiosque de limonade d’Aprilia et de Siena pour la SLA

L’initiative des enfants permet de recueillir 8 600 dollars pour la recherche sur cette maladie neurodégénérative

Le 10 mars 2023, mon mari Pasquale, alors âgé de 44 ans, a appris qu’il était atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Nous n’avions jamais pensé que son mal de dos et sa fatigue persistante aboutiraient à un tel diagnostic. Après tout, en tant que mécanicien, il s’agissait de symptômes fréquents chez lui comme chez ses collègues, en pleine saison de changements des pneus.

Nous avons deux enfants, Lorenzo et Aprilia qui ont respectivement treize et dix ans aujourd’hui. Il va sans dire que ce diagnostic nous a ébranlés et effrayés au plus haut point. Ce qui arrivait à notre famille nous laissait tout à fait désemparés. Comment un homme en excellente forme physique, avec des performances impressionnantes en cyclisme et en hockey, fier de sa santé, pouvait-il se retrouver avec une dégénérescence progressive des cellules nerveuses affectant les nerfs et les muscles? Personne dans sa famille n’avait jamais souffert de ce type de maladie. Comme diraient mes enfants, « C’est juste le hasard ».

Même s’il est courageux et fort, il faut malheureusement avouer que cette maladie est une bête mystérieuse et effrayante qui vous traque littéralement… du moins c’est l’idée que je m’en fais.

Le bon, le mauvais et l’horrible

J’ai brièvement mentionné les aspects négatifs et néfastes de la SLA, mais, étonnamment, bien des choses positives et même extraordinaires sont arrivées à Pasquale et à notre famille depuis son diagnostic.

Tout d’abord, nous avons pu affronter les conséquences physiques et émotionnelles de la SLA sur Pasquale grâce à l’aide et au soutien de nos proches. La famille et les amis ont été admirables et ont multiplié les preuves de générosité.

Qui plus est, nous n’aurions pas pu tomber en meilleures mains. La Dre Angela Genge a accepté de suivre Pasquale peu après le diagnostic de SLA en mars. Elle et sa merveilleuse équipe ont été extraordinaires avec nous. Nous ne les remercierons jamais assez pour leurs excellents soins et leur gentillesse, ainsi que pour leurs connaissances approfondies de la SLA.

Pour finir, un jour d’été, Aprilia et sa grande amie Siena, une de nos voisines, sont venues me voir pour me demander la permission d’organiser un kiosque de limonade.

Elles avaient auparavant obtenu l’accord de Carla, la mère de Siena. Franchement, un kiosque de limonade ne me semblait pas à première vue une très bonne idée jusqu’à ce qu’elles me disent qu’elles avaient l’intention de faire don de tout l’argent à un hôpital. À ce moment-là, j’ai su que je ne pouvais pas et ne voulais pas leur dire non.

De la limonade pour la recherche sur la SLA

L’idée de recueillir des dons pour le Neuro, où son père est suivi, a galvanisé la motivation d’Aprilia qui a redoublé d’efforts avec Siena pour que ce kiosque de limonade devienne une réussite. Elle était prête à y consacrer des heures et à tout faire pour aider son père à reprendre espoir.

En quelques jours, Carla et moi avons épaulé nos filles pour organiser ce qui est devenu un événement. La nouvelle s’est répandue plus vite que prévu. Notre famille est venue nous donner un coup de main, car le 23 juillet, les commandes de limonade sont arrivées sans qu’on s’y attende. J’ai dû envoyer ma famille à l’épicerie à plusieurs reprises pour pouvoir continuer à produire notre délicieuse citronnade. Aprilia et Siena ont travaillé avec acharnement sans perdre leur sourire et leur motivation tout au long de l’événement, et sans jamais se plaindre! Mon fils Lorenzo leur a prêté mainforte pour la mise en place et la fabrication de la limonade. La petite sœur de Siena, Alessia (5 ans), a couru de droite à gauche pour se rendre utile. Ma famille et mes beaux-parents nous ont apporté un appui considérable. Tant de visages familiers et moins connus nous entouraient. Un groupe d’amis motocyclistes est même venu faire des dons et un défilé de motos super cool.

Les dons affluaient plus vite que ne coulait la limonade! Toutes ces personnes sont venues nous soutenir dans la collecte de fonds pour le Neuro et la recherche sur la SLA. Nous avons le plaisir d’annoncer que grâce à l’initiative, à la détermination et au travail acharné de ces deux jeunes filles, nous avons pu récolter 8 600 dollars pour aider la Dre Genge à trouver un remède à la SLA.

Nous organiserons bientôt d’autres événements de levée de fonds.

N’est-ce pas incroyable?

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Le NeuroÌýÎÛÎÛ²ÝÝ®ÊÓƵ

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Le Neuro (L'Institut-Hôpital neurologiqueÌýde Montréal) - un institut de recherche et d’enseignement bilingue de ÎÛÎÛ²ÝÝ®ÊÓƵ, qui offre des soins de haut calibre aux patients - est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé ÎÛÎÛ²ÝÝ®ÊÓƵ. Nous sommes fiers d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.

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